Conclusiones clave
- Los niños con discapacidad sufrieron física y mentalmente cuando las instalaciones de rehabilitación cerraron sus puertas debido a la pandemia de COVID-19.
- Los cuidadores lucharon para administrar los hogares y ayudar a los niños con discapacidades a adaptarse a las nuevas rutinas.
- La telesalud ha sido increíblemente beneficiosa para brindar atención médica durante la pandemia de COVID-19.
- Si bien se ha escrito mucho sobre el impacto de la pandemia de COVID-19 en el público en general, poco se ha centrado en la alteración de la vida de los niños con discapacidades. Los artículos publicados en el Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine abordan este tema que a menudo se pasa por alto.
Los niños con discapacidades han luchado por recibir la atención necesaria, incluso más que el público en general durante este momento difícil. Han lidiado con la inaccesibilidad a la atención médica y la terapia necesarias.
También se han enfrentado al estrés emocional y mental. Comprender el costo del bloqueo pandémico para estos niños y sus familias es clave, así como buscar soluciones beneficiosas.
Los niños con discapacidades pueden ser pacientes con COVID-19 de alto riesgo
Las preguntas sobre el alcance y la enormidad de la pandemia COVID-19 surgieron tan rápidamente como el propio virus. Los expertos analizaron el impacto del virus en varias facetas de la sociedad. Inicialmente se pasó por alto a los pacientes en rehabilitación pediátrica. Al examinar las experiencias personales con datos estadísticos, los expertos expusieron los riesgos que enfrentan estos niños.
“Algunos niños tienen importantes deficiencias funcionales y motoras que harían que su sistema respiratorio sea cada vez más susceptible a una infección en esta área. Es posible que (ellos) no puedan toser con la misma fuerza o que no tengan la misma salud pulmonar que las personas sin parálisis cerebral " 1, dice Matthew McLaughlin, MD, MS, profesor asistente de pediatría en Children's Mercy-Kansas City.
Según los CDC , "La mayoría de los niños con COVID-19 tienen síntomas leves o no presentan ningún síntoma". Pero puede convertirse en un caso de vida o muerte para algunos niños con discapacidades.
Algunos niños tienen importantes deficiencias funcionales y motoras que harían que su sistema respiratorio sea cada vez más susceptible a una infección en esta área. Es posible que (ellos) no puedan toser con la misma fuerza o que no tengan la misma salud pulmonar que las personas sin parálisis cerebral.
- MATTHEW MCLAUGHLIN, MD, MS
Un comunicado de prensa del editor del Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine compartió información sobre COVID-19 y el impacto de la pandemia en los niños con discapacidades. Señala: “Los niños con discapacidades como la parálisis cerebral (PC) son más vulnerables y tienen un mayor riesgo de complicaciones respiratorias. Algunos pueden presentar síndrome inflamatorio multisistémico (MIS-C) y necesitan cuidados de apoyo ".
Acceso reducido a terapia y tratamiento
El impacto de la pandemia COVID-19 se extiende más allá de los niños con mayor susceptibilidad al virus. Muchos centros de rehabilitación cerraron junto con el resto del mundo, dejándolos sin una forma de recibir terapia crítica.
"Dependiendo de su movilidad, corren el riesgo de subluxación de la cadera o de que la cadera se salga del encaje", explica Larissa Pavone, MD, fisiatra pediátrica del Hospital de Rehabilitación Marianjoy, una parte de Northwestern Medicine.
El Dr. Pavone señala que, además del aumento de los riesgos físicos, los niños también tuvieron que lidiar con una disminución de la resistencia, músculos más tensos y un posible aumento de peso. Los problemas podrían presentar aún más dificultades para los niños a medida que regresan a su rutina terapéutica y movilidad física.
“Creo que recién ahora estamos comenzando a ver algunos de los efectos físicos a largo plazo de esto, como aumento del tono muscular / espasticidad, dolor y aparatos ortopédicos / aparatos ortopédicos mal ajustados”, señala el Dr. McLaughlin.
También se suspendieron los procedimientos que podrían mejorar la calidad de vida. “La demora de las cirugías no emergentes provocó que algunos niños con parálisis cerebral sufrieran mientras esperaban que se abrieran nuevamente los hospitales para realizar estas operaciones”, afirma el Dr. McLaughlin.
Muchos pacientes enfrentaron retrasos al intentar conseguir sillas de ruedas, ayudas para el baño y otros equipos terapéuticos. Algunas compañías de seguros querían que los pacientes se reunieran cara a cara con los proveedores antes de aprobar el equipo; el cierre de la pandemia inicialmente detuvo esas reuniones.
El peaje psicológico
Los niños con necesidades especiales a menudo pueden sentirse excluidos de sus compañeros debido a sus diferencias. La pandemia multiplicó ese aislamiento. Sin previo aviso, los niños que encontraban consuelo en la rutina con sus terapeutas y médicos fueron relegados a no tener contacto en persona.
"Cuando se quitan en persona, es tanto el aspecto social, ver a alguien y tener esa conexión", dice Rachael Benjamin, LCSW y directora de Tribeca Maternity . "Hemos subestimado lo vitales que eran esas relaciones para la emocionalidad de los niños. salud."
Los padres han tenido que hacer más ejercicios de terapia con sus hijos, al mismo tiempo que tratan de aprender a distancia, administrar su hogar y, para muchos, trabajar desde casa.
- JOLINE E. BRANDENBURG, MD
"Los padres han tenido que hacer más ejercicios de terapia con sus hijos, al mismo tiempo que tratan de aprender a distancia, administrar su hogar y, para muchos, trabajar desde casa", explica Joline E. Brandenburg, MD, especialista en rehabilitación pediátrica de Mayo Clinic. Centro de niños.
Los padres también tuvieron que lidiar con la posibilidad muy real de que su hijo se enfermara. La Dra. Pavone comparte que algunos de sus pacientes no dejarían sus hogares durante todo un año porque no parecía seguro.
Telesalud al rescate
La telesalud ha permitido que los pacientes continúen recibiendo atención médica mientras mantienen una distancia adecuada. Es una práctica que ha permitido cierta comodidad para que los niños trabajen en su propio entorno familiar.
"Con la telesalud, pudimos mantener a los pacientes que podrían haber estado en mayor riesgo lejos del hospital durante un momento en el que no era seguro para ellos estar en nuestras clínicas ambulatorias hasta que se supiera más sobre el virus en sí", dijo el Dr. Brandenburg. estados.
Con la incapacidad del contacto cara a cara, la telesalud se ha visto como una medida para salvar vidas.
“Yo diría que es algo muy positivo que ha surgido de esta pandemia si se va a ver un lado positivo”, dice el Dr. Pavone. “Mejoró enormemente la facilidad de acceso. Es algo que espero que sigamos haciendo ".
¿Qué más podemos hacer?
Pensar fuera de la caja es clave cuando se trabaja para equilibrar los problemas de salud y el bienestar mental de un niño con necesidades especiales. También es importante proporcionar una sensación de estabilidad. Un horario puede ayudar a proporcionar esa sensación de coherencia. Las escuelas y los proveedores de salud mental también pueden proporcionar recursos útiles.
Es igualmente importante que los niños sigan disfrutando y tengan una forma positiva de aliviar el estrés.
"Si es posible, reserve un tiempo en el que los padres puedan pasar tiempo individualmente haciendo algo divertido con su hijo: leer un libro, jugar al juego favorito de su hijo, ver los videos / películas favoritos de su hijo con él, salir al aire libre, cocinar / hornear, o simplemente hablar con su hijo puede tener un gran impacto positivo en la salud mental y emocional de su hijo ”, aconseja el Dr. Brandenburg.
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