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jueves, 7 de octubre de 2021

¿Qué es una enfermedad invisible?

 

Si bien no existe una definición médica aceptada de lo que es una enfermedad invisible, estas son generalmente afecciones crónicas con dolor debilitante y síntomas de fatiga que no se pueden reconocer fácilmente con solo mirar a alguien. 

Los ejemplos de enfermedades invisibles incluyen encefalomielitis miálgica (también conocida como síndrome de fatiga crónica), lupus, fibromialgia y enfermedad de Crohn. Muchas enfermedades autoinmunes caen bajo el paraguas de enfermedades invisibles, y varias todavía son muy mal entendidas y a menudo mal diagnosticadas.

Estas condiciones pueden dificultar que una persona viva una vida plena y productiva. El dolor crónico se asocia comúnmente con enfermedades invisibles, así como con una fatiga duradera.

Muchos pacientes con enfermedades invisibles se ven sanos por fuera, lo que les permite tratar con amigos, familiares e incluso médicos que se preguntan si están realmente enfermos.

Este artículo cubre cómo se diagnostica una enfermedad invisible, los tipos de enfermedades invisibles y proporciona formas de afrontarla y vivir con ella.

Diagnóstico
Si tiene una enfermedad invisible, probablemente sepa muy bien lo difícil que puede ser obtener un diagnóstico. Muchas de estas afecciones no se pueden diagnosticar con un simple análisis de sangre y, a menudo, requieren el proceso de eliminación y el informe de los síntomas por parte del paciente para poder realizar un diagnóstico.

La fibromialgia, por ejemplo, se diagnostica casi en su totalidad basándose en la explicación del paciente de los síntomas con los que está lidiando. Obtener este diagnóstico requiere ver a un médico que comprenda la afección, que lo escuche como paciente y que crea lo que le está diciendo.


Una enfermedad invisible puede tardar años en diagnosticarse
Desafortunadamente, demasiados pacientes con enfermedades invisibles han aprendido que encontrar la trifecta en un médico puede ser como encontrar una aguja en un pajar. Es una de las razones por las que el período promedio de diagnóstico de la fibromialgia, desde el momento en que un paciente se presenta por primera vez al médico con los síntomas hasta el momento en que recibe un diagnóstico oficial, es de 6.5 años. 

Desafortunadamente, demasiados pacientes con enfermedades invisibles han aprendido que encontrar la trifecta en un médico puede ser como encontrar una aguja en un pajar. Es una de las razones por las que el período promedio de diagnóstico de la fibromialgia, desde el momento en que un paciente se presenta por primera vez al médico con los síntomas hasta el momento en que recibe un diagnóstico oficial, es de 6.5 años.

La buena noticia es que se está creando conciencia en las comunidades médicas sobre las enfermedades invisibles, y los pacientes están recibiendo diagnósticos hoy más rápido que nunca.

A pesar de estos avances, sigue siendo una buena idea buscar una segunda y tercera opinión si experimenta dolor crónico y síntomas de fatiga sin explicación y sin diagnóstico de los médicos a los que le ha informado sus síntomas.


Tipos
Debido a que no existe una definición médica aceptada de enfermedad invisible, existe una larga lista de afecciones que pueden contarse como tales. Si tiene una condición que interfiere con su forma de vida diaria, pero otros han comentado que “no parece estar enfermo” en el pasado, probablemente tenga una enfermedad invisible.


Aún así, algunas enfermedades invisibles comúnmente reconocidas incluyen:

  • Artritis reumatoide : enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca las articulaciones. Los síntomas incluyen dolor debilitante y daño articular.
  • Síndrome de fatiga crónica : una afección de origen desconocido que puede causar fiebre, dolores musculares y períodos prolongados de agotamiento.
  • Fibromialgia : una afección crónica con síntomas de dolor musculoesquelético y fatiga.
  • Diabetes : una enfermedad que inhibe la capacidad del cuerpo para producir y responder adecuadamente a la insulina.
  • Enfermedad celíaca : hipersensibilidad al gluten que produce una reacción inmunitaria y puede dañar el intestino delgado.
  • Lupus : una afección autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca los tejidos y órganos del cuerpo, que incluye las articulaciones, la piel, las células sanguíneas y el cerebro.
  • Síndrome de Sjogren : un trastorno autoinmune que afecta los ojos y la boca.
  • Migrañas : dolores de cabeza recurrentes que pueden provocar náuseas y problemas de visión.
  • Enfermedad de Crohn : enfermedad inflamatoria intestinal caracterizada por dolor abdominal intenso, diarrea, cicatrización de los intestinos y fatiga.
  • Depresión y ansiedad : trastornos del estado de ánimo que pueden inhibir la capacidad de una persona para salir de su casa y participar en las actividades cotidianas, y que pueden provocar síntomas físicos como dolores de cabeza, problemas digestivos y trastornos del sueño.
Impacto
Tener una enfermedad invisible puede afectar la capacidad de una persona para vivir su vida de la forma en que lo haría de otra manera. Incluso en los días que no están marcados por el dolor y la fatiga crónica, las personas con enfermedades invisibles a menudo tienen reservas limitadas y deben tener mucho cuidado al decidir en qué gastar su energía.

La teoría de la cuchara
Si forma parte de la comunidad de enfermedades invisibles, es posible que haya oído hablar de la teoría de la cuchara , desarrollada originalmente por Christine Miserandino (una mujer que vive con lupus) en 2003.

La teoría de la cuchara es una forma de hablar sobre el impacto de las enfermedades invisibles para que las personas que no las padecen puedan comprender mejor. Les pide a las personas que se imaginen tener que dar una cuchara por todo lo que hacen en un día determinado, como:

  • Yendo a trabajar
  • Participar en una reunión
  • Jugando con tus hijos
  • Haciendo la cena
  • Lavando los platos
  • Incluso tomando una ducha
  • Tomando café con amigos
Según la teoría, la mayoría de las personas sanas tienen más cucharas de las que necesitan en un día determinado. Pero las personas con enfermedades invisibles tienen un número muy limitado de cucharas y deben tener cuidado con cómo las usan porque una vez que se agotan, se agotan.

Si solo tuviera 10 cucharas, ¿en qué las usaría?

Ese es el impacto de las enfermedades invisibles. Hay pocas cucharas de sobra, y algunos días hay incluso menos que otros. En esos días, es posible que tenga que quedarse en la cama cuando prefiere pasar tiempo con amigos. A veces, simplemente no hay suficientes cucharas para regalar.

No hay duda de que vivir con una enfermedad invisible es difícil. Los síntomas no solo son dolorosos y agotadores, sino que la falta de cucharas puede hacer que se sienta aislado y solo.


Encuentre el apoyo de la comunidad
Sin embargo, no tiene por qué ser así. La concienciación sobre las enfermedades invisibles aumenta cada día no solo en las comunidades médicas, sino en la sociedad en su conjunto. Hay grupos de apoyo en línea, comunidades de Facebook y recursos disponibles para ayudarlo a navegar incluso en los peores días con su condición invisible.

También hay médicos que comprenden y se preocupan; médicos que se mantienen actualizados sobre las últimas investigaciones y avances y que desean ayudar en todo lo que puedan.

Obtenga una referencia
Si actualmente no tiene un médico que se ajuste a sus necesidades, busque uno. Solicite una referencia dentro de la comunidad de enfermedades invisibles y mire las revisiones en línea. Mereces un médico que te crea, que se preocupe por ti y que quiera ayudarte a conservar tantas cucharas como puedas.

Tenga en cuenta que no es raro que las personas que padecen enfermedades invisibles también enfrenten episodios de depresión. Que tiene sentido; lidiar con una condición crónica es doloroso y aislante y se le permite tener grandes sentimientos al respecto. Grandes sentimientos que a veces pueden hacer que experimente un cambio de humor.

Considere la posibilidad de ver a un terapeuta
Una de las mejores cosas que puede hacer por sí mismo es buscar la ayuda de un profesional de la salud mental con experiencia en el tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas. Estos profesionales pueden ayudarlo a encontrar formas de optimizar su salud mental , lo que puede permitirle lograr los mejores resultados posibles para su salud física.


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