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viernes, 17 de septiembre de 2021

Apoyo para la crianza de un niño con discapacidades

 

Conclusiones clave
  • Criar a un niño con discapacidades puede parecer una experiencia abrumadora y de aislamiento.
  • Numerosas organizaciones ofrecen recursos tanto para padres como para niños.
  • Incluso si no es padre de un niño con discapacidades, hay formas en las que puede brindar apoyo.
  • La crianza de los hijos es un trabajo difícil pero gratificante. Y criar a un hijo que ama con discapacidades o necesidades especiales puede hacer que el trabajo sea aún más difícil. Esos padres y cuidadores pueden lidiar con sentirse frustrados, solos y abrumados.


Al ofrecerles a estos padres el apoyo y el aliento que necesitan, pueden sentirse menos solos. Julio es el Mes del Orgullo por Discapacidad y brinda la oportunidad de resaltar la fortaleza y determinación que poseen estos padres y ofrecer recursos que pueden brindar apoyo.

Algunos de los desafíos
Ser el cuidador de un niño con discapacidades tiene sus propios desafíos únicos que otros padres no siempre comprenden. Por ejemplo, los padres pueden luchar contra la ansiedad mientras tratan de manejar la ráfaga de citas médicas y de terapia para su hijo, además de administrar una casa y potencialmente trabajar en un trabajo fuera del hogar.

“Criar a un niño discapacitado puede parecer como correr un maratón en el que la línea de meta se aleja constantemente de usted. Y nadie te está animando y nadie parece entender lo que es tan difícil para ti. Y así, estos padres terminan sintiéndose aislados, agotados y abrumados solo por la vida cotidiana ”, afirma Rose Reif, MS, LCMHC , consejera de rehabilitación certificada y certificada por la junta para brindar salud telemental.


Estos padres también pueden luchar contra la culpa, pensando que deberían hacer más por su hijo o incluso culpándose a sí mismos por la situación. Incluso pueden lidiar con la depresión y el enojo, abrumados por su situación y el hecho de que continúe las 24 horas del día.


Criar a un niño discapacitado puede sentirse como correr un maratón en el que la línea de meta se aleja constantemente de usted... Y así, estos padres terminan sintiéndose aislados, agotados y abrumados por la vida cotidiana.
- ROSE REIF, MS, LCMHC

“Los padres que crían niños discapacitados están constantemente vigilantes; escuchando en la otra habitación para asegurarse de que no haya un colapso. Escanear el patio de recreo para asegurarse de que nadie se acerque para decir algo desagradable mientras su hijo está al alcance del oído ", explica Reif.


También están siempre en alerta máxima y tratando de prepararse para lo inesperado. Por ejemplo, es posible que siempre estén atentos a las señales de una convulsión o que se vayan de otro evento social porque la niñera les envió un mensaje de texto diciendo que tenían que volver a casa.


“Los padres que crían a sus hijos con discapacidades están constantemente 'activos' y todos los demás desafíos que enfrentan se vuelven exponencialmente más difíciles porque nunca pueden estar 'inactivos'”, explica Reif.


Las finanzas también pueden ser una fuente importante de preocupación. Los expertos señalan que el regateo constante con las compañías de seguros, las facturas crecientes y los costos médicos exorbitantes por cuidados críticos pueden devastar a los padres.

Preocupaciones relacionales
Todo padre quiere que su hijo sea feliz. Y cuando un padre ve que rechazan a su hijo, duele. Ese dolor puede magnificarse para los padres de niños discapacitados, cuyos hijos pueden no recibir invitaciones para fiestas de cumpleaños o recibir una invitación para unirse a un grupo de estudio.

Sus hijos pueden luchar con dudas y problemas de autoestima , poniendo al cuidador en el lugar de tratar de apoyar emocionalmente a su hijo y a ellos mismos. El cuidado de un niño con necesidades especiales también puede causar estragos en las relaciones en el hogar.

“Existe un riesgo muy alto de divorcio debido al estrés adicional; El 50% de los matrimonios típicos terminan en divorcio; la tasa es mucho más alta cuando un niño tiene una discapacidad ”, señala Mary Keen, MD , fisiatra pediátrica en Marianjoy Rehabilitation Hospital, una parte de Northwestern Medicine.

¿Qué tipo de apoyo se necesita?
Todos los padres necesitan un descanso de vez en cuando. Esa necesidad se magnifica en los padres de niños con discapacidades.

Por ejemplo, necesitan apoyo físico. Los padres pueden estar levantando o ayudando físicamente a sus hijos en el día a día. La oportunidad de liberarse de esos deberes sería un respiro bienvenido.

También necesitan apoyo mental y emocional. El desgaste de la “fatiga por tomar decisiones” y tratar de cuidar a los demás con relativamente poco tiempo para uno mismo, puede dejar a estos padres completamente agotados.

Con su enfoque en sus hijos, estos padres necesitan recursos que les brinden el apoyo y la asistencia que necesitan desesperadamente.

Recursos
Desde grupos de Facebook hasta programas de cuidado de relevo, hay recursos disponibles para ayudar a los padres de niños con discapacidades. Hay programas nacionales y puede haber opciones locales disponibles en las comunidades locales.

Buscar en línea, obtener consejos de médicos y terapeutas y consultar a otros padres son lugares excelentes para comenzar a recopilar información.

Pueden encontrar fuerza en las alianzas con otros padres y también darse cuenta de que tienen más información y control de lo que creen.
- FRAN POLLOCK PREZANT, MED, CCC-SLP
A continuación, se muestran algunas organizaciones que pueden resultar beneficiosas:

  • Recursos nacionales para padres de niños y jóvenes con discapacidades
  • Centro Nacional de Difusión para Niños con Discapacidades
  • Administración para niños y familias
  • Sellos de pascua
  • Federación de Niños con Necesidades Especiales
  • Red de liderazgo de hermanos
  • Autism Speaks Cuidado de relevo
  • ReelAbilities
Hablar con un consejero, encontrar un grupo de apoyo y apoyarse en amigos y familiares también puede ayudar a aliviar la carga que llevan estos padres.

“Pueden encontrar fuerza en las alianzas con otros padres y también darse cuenta de que tienen más información y control de lo que creen”, afirma el investigador y especialista en discapacidad Fran Pollock Prezant, MEd, CCC-SLP .

Prezant, uno de los autores de " Casado con niños con necesidades especiales " y otros libros que ayudan a los niños con discapacidades, señala que cuando los padres reciben apoyo y aliento, ayuda a la perspectiva tanto de los padres como del niño.


“Es importante tratar de encontrar las fortalezas y el potencial del niño y aprovecharlos. La mayoría de los niños con discapacidades pueden crecer hasta terminar la escuela, algunos van a trabajos y / o programas universitarios y se incorporan a la fuerza laboral ”, señala.

Cómo puedes ayudar
Si bien es posible que no sea padre de un niño con una discapacidad, hay formas en que puede ayudar y brindar apoyo. Si ve a un padre que está luchando, puede ayudarlo abriéndole la puerta u ofreciéndose a llevar artículos.

Puede incluir a niños con discapacidades al coordinar fiestas o programar citas para jugar. Son niños normales con sentimientos normales que quieren divertirse normalmente.

Ofrecerse para realizar tareas para los padres que están demasiado cansados ​​también puede ser de gran ayuda. Algo tan simple como llevarles una comida cocinada u ofrecerles cortar el césped puede proporcionarles unos preciosos momentos de respiro. Su generosidad desinteresada puede ser solo el apoyo que necesitan.

“Los regalos de tiempo son muy a menudo apreciados; Sugiero que amigos y familiares pregunten qué sería más útil ”, concluye el Dr. Keen.         

Lo que esto significa para ti
La crianza de los hijos es difícil. Circunstancias o situaciones especiales relacionadas con los niños pueden hacer que sea aún más difícil. Reconozca el hecho de que todos los padres tienen desafíos y sea compasivo. Dales gracia, dándose cuenta de que lo están haciendo lo mejor que pueden. Ofrezca ayuda y conviértase en parte de la aldea para ayudarlos a salir adelante.


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