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martes, 29 de junio de 2021

¿Cómo les va a la mayoría de los niños con autismo? Realmente bien, la investigación lo confirma

 

Conclusiones clave
Un gran estudio longitudinal encontró que la mayoría de los niños con autismo muestran competencia o crecimiento en áreas importantes del desarrollo a la edad de 10 años.
Si bien la mayoría de las investigaciones sobre el autismo se centra en los déficits de las personas, este estudio utilizó un "enfoque basado en las fortalezas" para obtener una visión más holística de los niños como individuos.
Los expertos dicen que el diagnóstico y la intervención tempranos, así como un entorno familiar de apoyo, son claves para el éxito de los niños con autismo.
Aquí hay algunas buenas noticias para dar inicio al Día Mundial del Autismo y el inicio del mes de concientización sobre el autismo: Una nueva investigación muestra que la mayoría de los niños con autismo están "bien" cuando están en la niñez media, al menos según ciertas medidas.


El estudio, que se publicó en el JAMA Open el 29 de marzo, siguió a más de 270 niños a los que se les diagnosticó un trastorno del espectro autista (TEA) en Canadá desde aproximadamente los 2 años hasta los 10 años, lo que lo convierte en uno de los “mayores estudios longitudinales”. estudios de investigación de este tipo en el mundo ".

Los resultados mostraron que el 80 por ciento de los participantes lograron competencia o crecimiento en al menos una de las cinco áreas clave de desarrollo, como la comunicación o la socialización. 

Aquí hay una mirada más cercana a lo que encontraron las últimas investigaciones sobre niños con autismo, así como la importancia de adoptar un "enfoque basado en las fortalezas" para medir el desarrollo. 


El estudio
Para este estudio, los investigadores dirigidos por el Hospital para Niños Enfermos y el Centro de Adicciones y Salud Mental reclutaron a 272 niños diagnosticados con TEA de una combinación de clínicas urbanas y rurales en Canadá. Los niños constituían el 86 por ciento del grupo total y los participantes tenían casi tres años y medio, en promedio, al comienzo del estudio.


Los investigadores midieron la competencia y la mejora de los niños a lo largo del tiempo en cinco áreas clave del desarrollo: comunicación, socialización, habilidades de la vida diaria y salud emocional en términos de comportamiento internalizante y problemas externos.

Determinaron qué tan bien les estaba yendo a los niños utilizando una combinación de observaciones informadas de su cuidador principal (que generalmente era su madre), así como pruebas y otras herramientas completadas por los examinadores en las clínicas y los maestros de los participantes. 


Los investigadores recopilaron estos datos sobre los participantes en dos períodos de tiempo diferentes (mayo de 2005 a octubre de 2012, luego nuevamente entre mayo de 2009 y marzo de 2018) para tener una idea de qué tan bien les estaba yendo a los niños a medida que se acercaban a la adolescencia. 

El estudio encontró que el 80 por ciento de los niños con autismo estaban "bien", definido como mostrar crecimiento o competencia en al menos un área de desarrollo , cuando se recopiló el segundo conjunto de datos. Lo que es más, el 20 por ciento de los niños hizo bien en cuatro o los cinco de las competencias evaluadas en cerca de 10 años de edad.


“Esta es una contribución importante a la literatura en esta área de investigación”, dice Kiti Freier Randall , PhD, psicóloga pediátrica del neurodesarrollo y directora médica del Inland Empire Autism Assessment Center of Excellence en San Bernardino, California. “Fue un estudio bien hecho. Fue longitudinal y eso es difícil de hacer porque se compromete ”. 


Es importante señalar que este estudio se realizó en Canadá y los hallazgos no son necesariamente generalizables a los niños con autismo en los Estados Unidos, donde el acceso a los programas de intervención temprana y otros servicios puede ser diferente. 

Los niños con autismo que provienen de entornos socioeconómicos más bajos y de minorías raciales y étnicas no reciben servicios en la misma medida que sus homólogos blancos de un nivel socioeconómico más alto.
- DANIEL BAGNER, PHD

También se necesita más investigación para determinar qué tan "bien" les va a los niños con autismo dependiendo de su origen racial, dadas las disparidades en el acceso a la atención médica y los servicios entre las minorías, dice Daniel Bagner , PhD, profesor de psicología en el Centro para Niños de Florida International University Familias y director del Laboratorio de Conducta en la Primera Infancia .

“Los niños con autismo que provienen de entornos socioeconómicos más bajos y de minorías raciales y étnicas no reciben servicios en la misma medida que sus homólogos blancos de un nivel socioeconómico más alto”, explica. "En el contexto de la equidad racial, esa es una pieza fundamental a considerar". 

Aplicar un enfoque del autismo "basado en las fortalezas"
La mayoría de las investigaciones sobre el autismo evalúan a las personas en función de sus deficiencias, como lagunas en el desarrollo intelectual o de habilidades. Este estudio fue único en el sentido de que adoptó un "enfoque basado en las fortalezas", que proporciona una medida más holística y centrada en el ser humano de qué tan bien se está desempeñando una persona con autismo en función de las mejoras en sus habilidades a medida que envejece. 

“Un enfoque basado en las fortalezas se enfoca menos en dónde está luchando el niño y más en el tipo de cosas que podemos aprovechar”, explica Bagner. 

Freier Randall usa el ejemplo de un niño con autismo que tiene dificultades con las habilidades de relación social y la comunicación para mostrar cómo se puede poner en práctica un enfoque basado en las fortalezas.

“Yo le diría a los padres que su hijo los busca en busca de consuelo y aprobación, en lugar de decir que simplemente no se comunican, y ese es el comienzo de la comunicación recíproca”, dice ella. "Significa que hay algo sobre lo que podemos construir".

Los autores escribieron que preferían la frase "hacerlo bien" en lugar de tener "buenos resultados", ya que tiene menos valor para las personas con autismo. 1 Este enfoque también reconoce que las mejoras no deben considerarse como un punto final, sino como un viaje continuo a lo largo de la vida. 

Este enfoque ayuda a reconocer quién es el niño como individuo, lo que la familia y la comunidad pueden proporcionar y las aspiraciones que los padres tienen para su hijo.
- REBECCA MANNIS, DOCTORA

"Este enfoque ayuda a reconocer quién es el niño como individuo, lo que la familia y la comunidad pueden proporcionar, y las aspiraciones que los padres tienen para su hijo", dice Rebecca Mannis , PhD, psicóloga del desarrollo, especialista en aprendizaje que ha enseñado a adultos y niños con necesidades (incluido el autismo) y fundador del Ivy Prep Learning Center en la ciudad de Nueva York. "Tiene sentido observar al niño individualmente y la trayectoria de su crecimiento independiente, y es comprensible que haya variabilidad porque esa es la naturaleza del autismo". 

Observar qué tan bien le está yendo a un niño con autismo a lo largo del tiempo también les brinda la oportunidad de seguir creciendo y mejorando, agrega Frier Randall. 

“Me encanta la idea de hablar sobre cómo les está yendo como individuo o cómo están alcanzando su potencial y manteniendo vivo el crecimiento y la esperanza. Cuando alcanzan las metas, usted establece otra meta y promueve un crecimiento continuo activo ”, dice ella. 

Preparando a los niños con autismo para el éxito
Esta última investigación destaca la importancia del diagnóstico y la intervención tempranos para los niños con autismo. Los hallazgos mostraron que los participantes que tenían mayores dificultades con la salud emocional al comienzo del estudio tenían más probabilidades de mostrar un crecimiento en esa área.


Asimismo, aquellos que tenían una mejor salud emocional al inicio de la investigación tenían una mayor probabilidad de lograr la competencia en esa área más adelante en la niñez. 1

Necesitamos hacer un esfuerzo concertado para proporcionar el diagnóstico, no para etiquetar a todos los niños, sino para obtener las intervenciones adecuadas en el momento adecuado.
- KITI FREIER RANDALL, DOCTORADO

“La intervención temprana hace la diferencia”, dice Freier Randall. “Necesitamos hacer un esfuerzo concertado para proporcionar el diagnóstico, no para etiquetar a todos los niños, sino para obtener las intervenciones adecuadas en el momento adecuado. Se necesita una evaluación integral para determinar el tratamiento adecuado ". 

La familia también es fundamental para el éxito de los niños con autismo. La investigación mostró que los niños con un mejor funcionamiento familiar en áreas como la comunicación, la disciplina y el apoyo tendían a mejorar más tarde en la niñez. 

“Los atributos familiares tienen mucho que ver con los resultados del niño, sin importar el niño, pero ciertamente el niño con retrasos en el desarrollo o discapacidades”, dice Freier Randall. "El entorno del hogar familiar es el contenedor para el niño, y es importante que el contenedor no se una al caos de un niño, sino que le proporcione estabilidad".

Y ese entorno estable y de apoyo comienza con una fuerte inversión de los padres en el bienestar de sus hijos, agrega Mannis.

“Es muy importante que los padres piensen críticamente y comprendan y analicen la nueva información sobre el autismo”, dice. "Los padres deben usar esta información para ser el mejor defensor y animador de sus hijos". 

Sin embargo, nada de esto está en el vacío, según los expertos, es fundamental que las comunidades y los gobiernos sigan buscando nuevas formas de apoyar a las familias de niños con autismo, especialmente ahora, dados los desafíos actuales de la pandemia .

“En este momento, en términos de COVID, los recursos y las intervenciones se han detenido o alterado”, dice Freier Randall. "Estas familias están bajo mucho estrés y nosotros, como comunidad, debemos unirnos a ellas y apoyarlas, para que puedan ser el entorno familiar que este artículo muestra que ayuda a los niños a tener un buen desempeño".

Lo que esto significa para ti
Históricamente, la investigación en niños con autismo se centró en sus deficiencias en el desarrollo intelectual y de habilidades.

Este estudio encontró que observar las fortalezas y el crecimiento de un niño en ciertas áreas a lo largo del tiempo puede ofrecer una mejor evaluación de qué tan bien les está yendo en comparación con sus yo más jóvenes. Este enfoque ofrece a los padres la oportunidad de obtener una visión más holística de los niños con autismo como individuos en trayectorias únicas. 

El diagnóstico y la intervención tempranos, así como un entorno hogareño estable y de apoyo, pueden ayudar a los niños con autismo a alcanzar su máximo potencial. Si cree que su hijo puede tener autismo o tiene otras inquietudes sobre su desarrollo, comuníquese con su pediatra u otro profesional médico para una evaluación integral.

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